bonjour, je tiens à remercier avant tout les personnes qui sont venues voir mon blog et qui ont pris le temps de laisser des messages. cela m'a redonné l'envie de continuer ce blog et de rencontrer enfin des personnes comme moi.

Le thème de cet article est la fibromyalgie et le monde du travail...

Je viens de finir mes études et je suis maintenant diplômée d'un bac+2. Après mon bac javais arrêté mes études car le moral n'y était plus et je me suis mise à travailler. Pas grand chose m'étais accessible alors j'ai fais de l'intérim et notamment hôtesse de caisse. Au bout de 5 mois j'ai du me mettre en arrêt de maladie car mes mains, mes bras et le dos me faisaient souffrir (mais à l'époque je ne savais pas que j'étais fibro). C'est alors que j'ai décidé de reprendre mes études pour me donner le choix d'effectuer un travail pas trop physique et pour une meilleure situation.

Après deux ans de lutte pour arriver à suivre les cours, assurer le travail demandé, j'ai fini par obtenir le diplome tant attendu (pourtant j'ai failli abandonné 2 mois avant la fin). Et maintenant je suis à la recherche d'un emploi et ma nouvelle crainte et difficulté auquelle je vais devoir faire face est : vais-je être embauché malgré le handicap dont je suis victime?? Cela ne va-t-il pas être un frein?? Pourtant mon CV est plutôt bon, ma moyenne est excellente ainsi que mon savoir.

Mais aujourd'hui nous entrons dans un monde où le travail se fait rare et où il faut etre le meilleur pour être choisi. J'ai les diplomes, les qualités mais je n'ai pas encore beaucoup d'expérience et surtout je suis malade... vont-ils s'embêter à me choisir?? Lors de mon stage je me suis rendue compte de la difficulté que j'avais à tenir le coup malgré un travail peu physique (comptable oulalala). Si encore le traitement fonctonnait et me soulageait mais non!!!

On m'a conseillé de constituer un dossier MDPH (anciennement COTOREP) afin d'avoir la reconnaissance de travailleur handicapé. Cela m'a fait un choc la première fois mais bon si cela peut aider à avoir une activité professionnelle comme tout le monde. Je ne sais pas mais je l'espère...

Et vous comment s'est passé votre embauche? étiez vous déjà malade? avez vous des conseils??

Aller bonne journée à tous et à bientôt

 

La fibromyalgie 

Maladie inconnue de tous mais qui fait souffrir tellement de personnes. Elle nous détruit de l’intérieur autant physiquement que moralement. Quel est le pire ? ?

De jours en jours, elle devient un handicap grandissant pour la vie de tout les jours : personnelle, professionnelle, étudiante….

Elle est une obsession malgré nous et nous empêche de vivre comme monsieur et madame tout le monde.

  Pourquoi ? Pourquoi touche-t-elle plus souvent les femmes que les hommes ? Et pourquoi si elle est censée être une maladie qui se déclenche en générale entre 30 et 40 ans, m’a-t-elle touché à l’âge de 8 ans ?

Je ne me rappelle plus quand pour la dernière fois je me suis sentie comme tout le monde : une jeune fille pleine de vie et de projet, qui ne ressent aucune douleur et qui apprécie ce que la vie lui offre. Peut-être quand j’avais 6 ans, l’âge de l’innocence et de la découverte, où l’on ne se soucis de rien. Quoique ?

  On dit que la fibromyalgie apparaît à cause d’un traumatisme psychologique ou d’un accident. Depuis mon arrivée au collège j’ai été suivi par des écoutes permanentes et depuis la seconde je suis suivie par une psychologue qui m’a beaucoup aidé jusqu’alors. Et deviner quoi, ma vie n’a pas été toute rose depuis ma naissance : serait-ce mon traumatisme déclencheur ? ?

  Le sommeil, quel grand mot… je l’ai vu s’enfuir au fur et à mesure de mes années scolaires. Ah mais attention  «c’est le stress des examens qui vous empêche de dormir » me disaient tout les médecins, « prenez donc des antidépresseurs et tout ira mieux ».

J’avoue que je suis une personne plutôt angoissé par son avenir et j’ai connu pas mal de stress pendant mes périodes scolaires pour plusieurs raisons mais cela n’expliquer pas toujours toutes les douleurs auxquelles j’étais soumise. En plus de les supporter la journée, elle m’empoisonnait la nuit car elles devenaient plus importantes et plus douloureuses que jamais.

Une fatigue chronique a fini par s’installer à son tour, me prenant mes heures de sommeil une par une chaque nuit. Me laissant plus que le réveil et une chambre assombrie pour amis.

  A l’époque où je ne savais pas ce qui m’arriver c’était très difficile. Au fur et à mesure que les années passées, les symptômes se multipliaient ainsi que les visites chez le médecin. Mais je ne vous apprends rien en vous disant que les examens ne servent à rien : les radios, les scanners et IRM, les traitements basics antidouleurs, les prises de sang etc…  On peut voir tout les spécialistes du monde (rhumatologue, kinésithérapeute, médecins généralistes ou autre, radiologue…) ils vous diront tous la même chose « déstressé, changer votre façon de vivre, faite du sport… ». Tout est normal et les médecins finissent pas ne plus vous croire. Le pire c’est que vos proches préfèrent croirent les médecins plutôt que votre détresse.

  Alors s’installe la solitude et le mal-être. Et qui vient vous rendre visite : la dépression !!! Quelle saleté… A partir de là tout s’effondre autour de vous, même nous on finit par douter de nous et de nos douleurs. On se demande si on n’est pas « fou » et tout le monde vous abandonne. Je passerai le reste car c’est un passage de ma vie très douloureux pour moi.

  Ma vie scolaire n’a pas été plus joyeuse. Nombreuses ont été mes absences et les difficultés se sont multipliées elles aussi : difficulté à rattraper les cours, à réviser, à se concentrer, à faire ses devoirs et à vivre avec les autres étudiants. Tout mes choix professionnels ont échoué : mes projets de médecine, de coiffure et de décoratrice. J’ai fini par faire des études dans la finance pensant que rester derrière un bureau serait moins difficile par  rapport à mes douleurs. Quelle idée ??

  Après avoir pris mon indépendance j’ai décidé d’en finir avec tout ça et de faire ce que je pouvais pour soulager au maximum mes douleurs : séances d’ostéopathie, piscine, mésothérapie, sophrologie et de nouvelles visites chez de nouveaux spécialistes.

Jusqu’au jour où j’ai découvert un centre de traitement de la douleur, je ne savais pas que cela existait. J’ai enfin trouvé un médecin qui a su me dire ce que j’avais : je suis fibromyalgique (février 2007, âge : 20 ans) Au début j’étais contente,  j’avais enfin un nom à mettre sur toutes ses douleurs et ces années de doute. Mais mon enthousiasme n’a pas duré.

  Cela fait 4 mois que je la sais et je ne l’accepte toujours pas. A vouloir être comme tout le monde depuis toutes ses années je me suis épuisée. Je n’arrive plus à faire face aux choses : les problèmes de la vie, la maladie, la dépression et mon changement de vie.

Eh oui, il faut tout changer : manger différemment (régime seignalet), continuer les séances d’ostéopathie, prendre des médicaments quotidiennement, ralentir les efforts physiques pour tout : ménage, la marche, pour faire les courses,   travailler, faire du sport… Pour tout. En plus de tout ça j’essaye de soigner mes insomnies : actuellement je fais une lux thérapie pour retrouver une horloge biologique saine.

  Le but de tout ça, essayé de retrouver une vie à peu près normal et vivre les choses de la vie courante plus facilement. 

Tu parles, en ce moment je suis en stage et je me rends compte que même derrière un bureau je suis incapable de tenir une semaine complète. J’ai dû abandonner mon projet de faire une licence par alternance et je vais donc être obligé de trouver un travail mais à temps partiels. Tout ces efforts pourquoi ? Malgré tout ce qui c’est passé je continuai à croire en une vie meilleure et j’avais l’espoir mais aujourd’hui c’est fini.

  Je suis fatiguée moralement et physiquement. Je n’ai plus envie de rien, je suis blasée et mon entourage aussi. Mon avenir m’angoisse encore plus : à quoi va ressembler ma vie professionnelle, serais-je capable d’avoir des enfants et de m’en occuper, comment vont évoluées mes symptômes.

Ce que je sais, c’est que plus jamais je ressemblerai à monsieur et madame tout le monde.