Recherche

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles et je m'en excuse.
Pour faire court, toujours des crises, dépression, difficultés au travail et bla bla bla...

Aujourd'hui je vais vous faire part d'un nouvel espoir :

- mon cher papa a été opéré en novembre pour déboucher une artère, il a été ouvert au niveau de la cuisse. Et le medecin qui s'occupe de lui, lui à proposer ce qu'on appelle "l'électro-stimulation" pour soulager sa douleur. Ayant aperçu une amélioration dans la diminution de sa douleur, j'ai décidé de rencontrer son medecin.

- Notre entretien a été difficile pour moi. Il n'aime pas le mot "fibromyalgie" et ne croit pas en cette maladie. Pour lui nous sommes juste des personnes ayant mal partout, ayant de multiples douleurs et avec je cite "un penchant dépressif". J'étais tellement mal à l'époque de cette entretien, puisque je venais de tomber dans une dépression, que j'ai pleuré pendant tout l'entretien, incapable de me défendre. Mais avec mure réflexion avec mes proches j'ai décidé de prendre ce qu'il y avait à prendre dans ce qu'il me proposait et d'ignorer de ce qu'il pense par rapport à la fibro.
Il me propose un processus qui sera long et dur.

- Tout d'abord :
* un arrêt total des médicaments auxquel je suis entièrement d'accord puisqu'il me soulage qu'à hauteur de 50% et que j'en ai marre d'en subir les effets secondaires (perte de chx, trous de mémoire, douleurs à l'estomac, somnolence etc...)
* utilisation de la neuro-stimulation (electrodes)
* séances d'hypnose afin de reconditionner le cerveau à réagir différemment que part la douleur. (ce dernier est tellement habitué depuis toutes ses années à réagir par la douleur car il ne connaît que ça) Pour le reste je n'en sais pas plus, j'en serai plus lors de on prochain rdv (dans 2 mois)
* séances avec une psychothérapeute pour une évaluation de mon état actuel (elle ne va pas être déçue) et ensuite pour essayer de déterminer d'où vient la source de ce mal, pour apprendre à gérer mon stress et du coup à sortir de cette nouvelle dépression
* je continue également la kinésithérapie ainsi que le réentrainement à l'effort physique visant ainsi à me faire reprendre une activité sportive.
 
Le tout visant bien sur à diminuer les douleurs voir les faires disparaitre si tout fonctionne bien. La finalité étant de me permettre de revivre le plus normalement possible, comme une personne en bonne santé.

- J'ai envie d'y croire et j'ai donc accepter. Je suis sortie aujourd'hui de l'hopital où je viens d'y effectuer le sevrage médicamenteux. Cela a été difficile pour moi car je supporte que très peu d'heure une perfusion. Au bout d'un certains temps je ressent une douleur dans le bras qui grandit avec les heures qui défiles ainsi qu'une grande sensibilité au contact de ma peau. Et pour couronner le tout j'ai un capital veineux très mince. Les infirmières ont comme réussi en l'espae de 48h à changer 3 fois ma perfusion d'endroit.
En ce qui concerne les douleurs habituelles, l'injection de kétamine (un anesthésian) m'a beaucoup aidé. Un autre produit m'était injecté pour réaliser le sevrage sans trop de contre coup. Maintenant je prend au tout et pour tout 4 pillules par jour contre 10. Et bien sur après je n'en aurais plus. Ce qui a entrainé bien sur beaucoup de fatigue.

Après les 48h, je suis restée encore une journée hospitalisée. Et cela n'a pas été géniale car toutes mes douleurs réapparaisait petit à petit. Et aujourd'hui encore plus. Cette après-midi (seule chez moi) a été très difficile. Les douleurs étaient là, et mon les pleures avec. Je ne sais pas si c'était à cause de l'arrêt du cimbalta (reste du conter coup) ou de mon "penchant dépressif". Peut-être des 2... Mais je me sent vraiement très mal. Mais ça, c'est une autre histoire...

J'ai donc passé la 1ère étape. Et en effet le chemin va être long, d'après le medecin on risque de se voir encore 1 ou 2 ans. Il va falloir donc s'accrocher.

Mes prochains articles parleront donc de la suite de ce processus, de comment je le vis et les résultats obtenus bien entendu. Espérons que mes efforts seront récompensés sinon...

BREF...

J'espère vous avoir donné un peu d'espoir.
Un dernier conseil : essayer de vous renseigner autour de vous pour effectuer ce programme "très appétisant". Qui sait ???!!!!

Sur ceux bonne nuit.

Elodie
Bonjour à toutes et à tous,

La dernière fois je vous ai fait part de mon présenti vis à vis de mon travail et j'avais raison... Mon chef de service m'a convoqué dans son bureau pour me faire part de leur sentiment à mon égard.

Ils pensait que je ne me plasait pas à mon travail, que je ne cherchait pas à m'intégrer au sein de l'équipe, que j'étais souvent absente lorsqu'arrivait les grosses périodes (bilan, budget...), que je ne voualais pas faire ce que ma chef comptable disait (sentiment ressenti par cette dernière) et que mes abscences répétées posaient problèmes.

Plusieurs émotions sont alors montées en moi : j'étais à la fois dégoutée et en colère par tout ce qu'ils pensaient de moi et de l'estime qu'ils me portaient, et également attristée car cela confirmait en quelque sorte le fait que je ne suis pas capable de'effectuer un travail à me temps derrière un bureau.
Le pire c'est que ce genre de sentiments (colère et tristesse) provoque chez moi une montée de larmes que je n'ai pas pû contrôler lors de l'entretien, j'avais donc en plus honte de moi d'être en train de pleurer devant mon chef.

J'ai rétorqué en disant que cela faisait plus d'un an que je travaillais chez eux et que j'ai rarement été absente, du moins je venais pendant mes jours de repos pour remplacer les jours où j'avais été absente, j'allais même travaillé alors que tout mon corps était endolori. Et parce que je passe un moment de faiblesse tout de suite il me juge inapte à travailler sur ce poste (alors que jusqu'à présent ils avaient toujours été contents de mon travail).
En ce qui concerne l'intégration je lui ai fait part que je faisais tout mon possible pour leur parler et les connaitre mais qu'en revanche c'était eux qui ne faisaient pas d'efforts et qui (pour la plupart) m'ignoraient.
Par rapport aux périodes intances cela n'avaient rien à voir avec mes abscences, que je ne contrôlais pas mes périodes de crises ou de fatigue, qu'elles pouvaient se déclencher d'une minute à l'autre.
Et ma chef comptable, franchement je suis dégoutée : ce jour là en plus je suis allée la voir, après avoir travaillé sur le bilan, pour lui dire que je m'excusais si j'avais l'air à la traine car j'étais fatiguée et pas en forme. Et parce que j'étais au ralenti quand elle me demandait de faire quelque chose, elle s'est pleint que je ne voulais pas travailler et faire ce qu'elle me demandait. Comment s'insérer facilement dans une ambiance pareille et avec des gens qui te juge sans savoir et qui pratique la méchanceté GRATUITE.

Et là il me dit : "mais faut pas être dégouté, on cherche juste à d'alerter, ce n'est pas la peine de le prendre comme ça". GRRRR Et comment fallait-il que je le prenne, avec le sourire peut-être. Il venait de me descendre et dire des choses qui étaient fausses et fallait que je l'écoute sans rien dire.

Bref, quoi qu'il en soit si mon état de santé ne s'arrange pas dans les mois à venir, il m'a dit clairement qu'ils ne pourraient pas me garder. On me dit qu'ils n'ont pas le droit de me licencier à causes d'absences répétées (mais justifées par des arrêts de travail) et de jugements non fondés. Je vais me renseigner au préalable pour être prête au cas où... Si vous avez des infos par rapport à ça, n'héstait pas à m'en faire part.

Bon sur ceux je vais devoir m'arrêter là car mes mains et mes bras me font mals. BON COURAGE à toutes et à tous.

A Bientôt
Tout d'abord je souhaite à tout mes lecteurs et lectrices une très Bonne année 2009 et tout plein de bonnes choses. En ce qui me concerne je crois plus en l'idée d'une année meilleure, du moins en ce qui concerne ma santé.
Oui car l'amour je l'ai trouvé depuis déjà 4 ans, j'ai un travail (même si je suis qu'à mi-temps) ainsi que mon ami (et qui c'est qu'il a lutté avant de trouver son bonheur), un chien adorable et pour finir un neuveu de 5 ans et une petite nièce de 20 mois, dont je suis la marraine, que j'aime plus que tout. (même si je les vois pas souvent car ils habitent à 3H30 de chez moi). Dès que j'ai l'occasion de passer du temps avec eux, je le savour jusqu'à la moindre seconde : ils me rappellent l'innocence que l'on a à leur âge.
Parfois j'aimerai retourner à cette âge où tout est si simple, si beau et où on n'est pas conscient des difficultés que la vie réserve, des reponsabilités du quotidien, de la méchanceté d'autrui et de la douleur telle qu'elle soit.

A l'époque je ne savais pas que ma vie prendrait cette tournure. J'aimerai tellement savoir à quel moment elle a pris ce virage et savoir si j'aurais pu faire quelque chose pour modifier mon avenir.
A l'âge de 8 ans, j'ai pris conscience que la vie était difficile : je comprenais lorsque mes parents parlaient de leurs difficultés financières et tout ce qui va avec. En effet seul mon père travaillait alors que nous étions 6 "à manger"  (mes parents, ma soeur, mes 2 frères et moi-même). Tout le monde sait ce qu'il en suit avec le SMIC pour 2 adultes et 4 enfants à charges. Bref, je me suis dit à ce moment là que je travaillerai dur à l'école pour avoir un bon métier et pour ne jamais être dans le besoin. Quand j'ai compris ensuite qu'il y avait beaucoup de malheur dans le monde je voulais faire un métier pour aider les gens : je voulais être médecin ou assistante social.
Mais la vie en a décider autrement lorsque je suis arivée en seconde. Ma santé a fait que j'ai beaucoup manqué les cours et les profs ont déclarés ne pas savoir si je serais capable de réussir dans la filière S. Au lieu de comprendre et de m'aider à poursuivre, ils ont préférés se délaisser de cette tâche de suite et me mettre dans ce que le lycée appelle "la classe fourre tout" (dit la poubelle par les autres élèves) : la filière Sciences Technologiques et Tertiaires (STT) option comptabilité-gestion. J'étais dégoûtée du système scolaire (et je le suis encore) mais je me suis accrochée et j'ai eu mon bac car je ne voulais pas faillir à ma promesse (celle de mes 8 ans). Cela n'a pas été facile car la santé ne pas beaucoup aidée, surtout qu'à cette époque je ne savais pas encore ce dont je souffrais. A la fin de ces dures années de lycée, je n'en pouvais plus, je n'arrivais plus à concilier douleurs et apprentissage. Alors j'ai abandonné et j'ai cherché du travail. Mais aujourd'hui, sans un minimum de "bagages" on trouve pas facilement.
J'ai travaillé en intérim en tant que caissière pendant 8 mois or au bout de 6 mois d'autres douleurs sont apparus ce qui rendait le travail plus difficile. Et là je me suis dit "mais qu'est ce que tu fais, as tu réellement envie de vivre ta vie ainsi : travailler en intérim, rester en situation précaire et toucher le smic?! Et ta promesse..." Alors " j'ai pris mon courage à deux mains"  et j'ai repris mes études pour une période de 2 ans.
J'ai donc obtenu un DUT gestion des entreprises et des administrations (GEA). J'aurais aimé continuer pour faire de l'audit en entreprise mais lors de la première année j'ai pris mon indépendance et mon copain et moi-même avons emmenagé ensemble. (cette décision était surtout dû à des difficultés de relation familières). Ces deux années ont donc étaient difficiles car nous vivions avec très peu d'argent (-600€/mois) et notre couple a été mis à rude épreuve : difficultés financières, problèmes relationnelles avec la famille de mon ami, voisinage bruyant, extras tous les week end, décès de mon premier animal de compagnie et bien sûr l'annonce de ma maladie qui a rendu notre relation difficile car j'étais très mal moralement. Mais quand j'ai failli le perdre j'ai compris qu'il fallait que je me ressaisisse. (eh oui cette p...... de maladie commençait déjà à mettre le bazar)

Bref tout ça pour dire qu'après tout ce que j'ai fait pour avoir un bon métier et une bonne situation, je me retrouve à travailler à mi-temps dans un métier que j'aime pas "comptable". Je sais que c'est déjà ça mais ça fait mal. Je viens de passer une période difficile (de novembre jusqu'au 5 janvier 2009) : j'ai eu des arrêts de maladie à répétition (pourtant d'une durée de moins de deux jours) car mes cervicales m'on fait souffrir un bon mois, les effets de mes insomnies étaient aggravés ce qui m'empêchait de garder les yeux ouverts la journée. A peine arrivé au travail que je repartait car je n'arrivais pas à rester éveiller pour faire mon travail, et je me retrouvais à dormir toute la journée une fois chez moi. J'ai également était malade comme la plupart des gens pendant la période de froid. Tout cela à fait qu'à mon retour de mes 5 jours de vacances le 5 janvier, mes chefs m'apprenent qu'ils veulent qu'on se voit pour parler de mes abscences répétées et ils veulent que je vois le médecin du travail pour qu'il juge si je suis apte à travailler et à garder mon travail.
Vous vous rendez compte cela fait un peu plus d'un an que je travaille là-bas pendant lequel je me suis accrochée à ne pas être abscente, malgré les douleurs et la fatigue, ils se demandent si je suis apte à être comptable à mi-temps et à faire mon travail correctement malgré ma santé. Surtout que depuis que j'y suis, ils m'ont dit qu'ils étaient fiers de moi, que je travaillais bien, etc... et parce que je répète quelques absences car je suis totalement épuisée physiquement et moralement ils me jugent incapable de faire mon travail. Et bien la aussi cela fait mal t'entendre ça après tant d'efforts. Moi-même je commence à me rabaisser car il est possible que je ne soit pas capable de TRAVAILLER A MI-TEMPS, quel honte!!! Je me dit parfois que j'ai fait tout ça pour rien et que c'est à croire que le destin s'acharne sur moi.

Par peur de perdre mon travail, je suis retournée voir mon médecin, paniquée, pour insister sur cette fatigue. Et il s'est rendu compte que c'était depuis qu'il m'avait redonné du cymbalta à prendre (oui car l'ELAVIL et EFFEXOR n'ont pas fonctionné) que ma fatigue de la journée s'était aggravée. Alors il a pris son gros dico et il a fini par trouver un médicament ayant lui aussi les même caractéristique que le cymbalta mais ayant un effet sédatif en plus : NORSET. Cela fait une semaine que je le prends, et cela fait une semaine que je dors 5 bonnes heures par nuit et que j'arrive à rester éveiller la journée sans faire de sieste. J'avais repris confiance et sourire. Il est vrai que quand on arrive à passer de bonnes nuits, les journées sont normales et le moral est meilleur, c'est vrai pour nous tous.
J'y croyais jusqu'à il y a 3 jours quand à 5h du mat (heure où je me réveille toutes les nuits) je me suis levée pour aller boire, avec des douleurs multiples et diffuses : toutes mes articulations sont douloureuses, un simple effleurement sur la peau me fait mal, ... ; la journée je me sens bizarre dès que je bouge mes yeux (comme une sensation de faire une baisse de tension). En trois semaines j'ai pris 3 KG sans savoir comment, je fais de la rétention d'eau et mes problèmes de ventre ne cesse jamais.

Aujourd'hui, suite à une crise de ventre la veille, je suis retournée voir mon médecin. Je lui expliquait que dès que je mange j'ai le ventre qui gonfle et ça me fait très mal, la digestion est difficile et pour le reste je n'ai pas besoin de l'écrire car ceux qui vivent la même situation seront. Je suis comme ça depuis toute petite sauf que plus ça va et plus ça empire. Il m'a demandé de m'allonger pour regarder mon ventre et au lieu de prendre en compte ce que je venais de lui dire et la douleur que je ressentais il a pris mon ventre dans ses mains et m'a dit  "c'est du LARD tout ça, c'est du LARD, il y a pas de muscles c'est pour ça que votre ventre gonfle pour peu. Il va falloir que tu fasses DES ABDOMINAUX. "  Je lui ai répondu que pour le moment je faisais de la rééducation à l'effort physique et que donc je reprenais le sport petit à petit. Et là il s'est contenté de me redonner des médocs pour aider à vous savez quoi. En sortant je me suis mise à pleurer, j'en avais marre de tout ça.
J'ai beau suivre tout ce que les médecins me disent de faire rien ne va, j'en suis toujours au point mort : des douleurs, des douleurs, et de la fatique constament. C'est vrai quoi .... je ne sais plus quoi faire, j'en ai marre de tout ça, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps pendant des heures. J'ai si mal au coeur, je suis incapable de travailler même à mi-temps, de tenir une journée sans dormir, de faire du sport comme tout le monde, de faire mon ménage et d'entretenir ma maison seule, etc...
Quelle vie m'attend, quel futur pour une fille de 22 ans atteinte de la fibromyalgie ??????????????????





Calendrier

Février 2012
L M M J V S D
    1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29        
<< < > >>
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus